Pasaron apenas un par de días desde que Stefanía nos llenó de orgullo otra vez con sus medallas en Chile. Sin embargo, en este caso ella decidió usar su visibilidad para alzar la voz en un reclamo urgente para todas las personas que conviven con AME. A partir de un posteo en sus redes sociales decidimos conversar con ella.

Su posteo en las redes

Con una serie de carteles que titilan solicitando AYUDA, Stefanía difundió un reel en el que dijo: “Soy Stefi, tengo AME y la AME mata, pero el silencio también.
Mi diagnóstico es atrofia muscular espinal y sé perfectamente lo que significa convivir con esta condición. Necesito seguir accediendo a un tratamiento para seguir comiendo, para seguir moviéndome, para seguir respirando, prácticamente para poder seguir viva. A fines de mayo vence el acuerdo que garantiza el acceso a los tratamientos para todas las personas con AME y todavía no tenemos una resolución acerca de eso.

Ya se hicieron los pedidos formales, ya se habló con el Ministerio de Salud, nos prometieron que no habría retrocesos, pero la realidad es que eso hoy no se está cumpliendo. Y nosotros como pacientes y nuestra familia seguimos esperando que esto se solucione.

No se puede jugar con el acceso a los tratamientos que transforman vidas y no podemos permitir que la burocracia decida sobre nuestra calidad de vida o directamente sobre nuestras vidas. Porque los derechos obtenidos no se discuten, se garantizan.

Por eso hoy levanto la voz y le pido al Ministerio de Salud que garanticen, por favor, el acceso al tratamiento para todas las personas con AME. Les pido que por favor me ayuden a compartir este contenido y esta situación que estamos atravesando. Así que, por favor, compartan este reel y etiqueten en los comentarios al Ministerio de Salud.
No podemos seguir esperando el silencio”.

“Es súper importante acceder a los tratamientos”

En diálogo con El Debate Pregón, Stefanía amplió y ejemplificó su reclamo: “Los tratamientos de atrofia muscular espinal, más conocida como AME, son súper importantes para todos los pacientes porque esta enfermedad es progresiva. Es decir, que con el paso de los días, de los meses y de los años, los pacientes vamos perdiendo musculatura de todo el cuerpo y esto lo que significa es que no es que solo perdemos fuerza para cepillarnos los dientes solo, sino que también, como todo el cuerpo depende de músculos, nos cuesta cada vez más respirar, cada vez más hacer la digestión con la comida porque necesitamos músculos. Entonces no acceder a tratamiento farmacológico significa perder cada vez más todo lo que uno utiliza en el día a día: algo tan simple como respirar. Muchos pacientes terminan teniendo asistencia respiratoria con respiradores y traqueotomizados para poder llevar a cabo algo tan simple que es la respiración para poder seguir vivo. Es súper importante poder acceder a los tratamientos, cualquier sea la edad que tengas. No importa si sos bebé, si sos adolescente o sos adulto con esta patología y tampoco importa qué tipo de patología tengas, sino que hay muchos tipos de AME. Hay muchos fármacos para cada tipo de AME. Entonces es importante poder mantener lo que ya conseguimos para que estos fármacos sean cubiertos una parte por las obras sociales y una parte por el Ministerio de Salud”, definió.

La burocracia y el pedido de las familias

Stefanía explicó parte del funcionamiento de estos acuerdos: “El Ministerio de Salud lo que hace es pautar que cada tipo de AME, porque hay muchos tipos de AME, pueda acceder a los medicamentos de acuerdo a la edad o se pueda acceder a determinadas pautas de funcionalidad de cada persona con AME. Por ejemplo, así como hay distintos tipos de AME, también hay distintos tipos de fármacos. Así que eso tiene que estar reglamentado por el Ministerio de Salud y tienen que darle la continuidad”, comentó. Finalmente, explicó que este pedido fue hecho por parte de la Asociación Familias con AME: “que está compuesta por familias y pacientes con atrofia muscular espinal. Desde la asociación entre todos salimos a hablar un poco en redes y contar que qué es lo que está sucediendo”, finalizó.

El posteo de Familias AME Argentina

Desde Familias AME Argentina queremos expresar nuestra profunda preocupación ante la falta de definiciones concretas sobre la continuidad de los tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal.

A fines de mayo finaliza el acuerdo de riesgo compartido que garantiza la cobertura de la terapia génica. Ansiamos la firma de un nuevo acuerdo antes de su vencimiento.

Tampoco hay certezas sobre cómo se continuará con la cobertura del resto de los tratamientos. Es fundamental contar con un esquema que no solo garantice los derechos ya adquiridos, sino que también refleje las necesidades reales de manejo terapéutico de nuestros pacientes.

Hemos realizado varias consultas a las autoridades competentes. Hasta el momento, no obtuvimos respuestas claras.

Desde el Ministerio se nos aseguró que no habría retrocesos y que el trabajo sería colaborativo. Hoy, lamentablemente, ese compromiso no se está cumpliendo.

La incertidumbre es total. Y mientras tanto, las familias siguen esperando definiciones que no llegan.

No se puede jugar con el acceso a tratamientos que transforman la vida de nuestra comunidad. No podemos permitir que cuestiones administrativas o burocráticas dilaten el acceso a lo que, para muchas familias, es una cuestión de vida.

Los derechos conquistados no se discuten. Se garantizan. Como Asociación, queremos asegurar algo con total claridad: Vamos a seguir luchando siempre para que nadie quede atrás.

Necesitamos una respuesta. Real. Urgente. Y a la altura del compromiso asumido. #NadieQuedaAtrás;