“No estamos pidiendo lástima, estamos exigiendo que se cumpla la ley”

Respetamos la primera persona en este texto para que se pueda entender lo que vive una familia que acompaña personas con discapacidad en nuestra ciudad. 

“Acompañarlo es un placer enorme” 

Martín tiene 27 años y el acompañamiento familiar, sobre todo de mi parte como mamá, es una rutina muy cargada de horarios. A él siempre le gustó la parte deportiva, y entre sus actividades en la asociación y con sus terapeutas, los compromisos son prácticamente de lunes a lunes, porque los fines de semana también participa en algún evento deportivo.

Acompañarlo es un placer enorme para nosotros como familia. Ver que disfruta y está en lo que tanto hemos luchado y nos hemos propuesto como objetivo: que él sea independiente y pueda elegir qué quiere hacer.

Desde muy chiquito, en el ámbito de la discapacidad siempre nos pidieron muchos papeles. Entiendo que haya que presentar documentación, como el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Me parece bien que ahora se elimine la fecha de vencimiento en algunos casos, porque nosotros debemos renovarlo cada tantos años y, en ciertas discapacidades, eso no tiene sentido. A Martín se le vence en 2026. Cuando era bebé, el certificado era por única vez; después se renovaba cada diez años, y ahora volvería a ser único para algunos diagnósticos, lo que me parece correcto. En casos donde la condición es de nacimiento o irreversible, es irrisorio estar pidiendo la renovación constante.

Sobre el veto del Gobierno Nacional

En cuanto al veto a la Emergencia en Discapacidad, para nosotros fue un golpe muy bajo. Ya desde noviembre y diciembre las prestaciones venían atrasadas. En el caso de Martín, que tiene otra obra social, vamos al día con sus profesionales, pero eso no me impide acompañar y tener empatía con otras familias que la están pasando mal.

Hace 25 años, junto con Martín, iniciamos la Asociación Síndrome de Down Gualeguay. Allí hay mamás muy preocupadas por la continuidad de los profesionales. Nosotros tenemos una profesional y varios talleristas que trabajan porque se han hecho muy compañeros de los chicos. Lo que les pagamos es gracias a lo que vendemos y organizamos en la asociación. La sociedad de Gualeguay siempre ha sido muy generosa con nosotros. Pero no todas las instituciones están igual: muchas la están pasando muy mal y reclaman lo que corresponde según la ley.

Nos apena y nos da mucha bronca que se cierren instituciones, hogares y que se rompan los equipos de trabajo que cada familia tiene con sus profesionales. La ley establece que nuestros chicos tienen que tener esas contenciones. Hay familias que no pueden defenderse por sí mismas, pero nosotros sí podemos y debemos hacer valer sus derechos.

“Hay situaciones muy graves” 

Como familia, no pedimos privilegios ni lástima. Pedimos que se cumplan los derechos que ya están establecidos por ley. No estamos pidiendo lástima ni que se saque dinero “de su sueldo” para beneficiar a las personas con discapacidad. Solo queremos que se cumpla la ley.

En cuanto al relevamiento que se está haciendo en todo el país sobre personas con discapacidad, estoy de acuerdo con que se realice, pero hay diagnósticos que no cambian y en esos casos no debería ser tan complejo. En nuestro caso, todos los años presentamos papeles para la obra social, tenemos todo en regla y en Gualeguay contamos con médicos que conocen cada caso.

Sin embargo, hay situaciones más graves: familias con hijos que no pueden salir de la casa, que no pueden esperar horas en una cola o trasladarse largas distancias. El trámite es presencial, con fecha asignada en una carta documento. Algunos ni siquiera recibieron esa carta por cambios de domicilio o provincia, y si no se presentan, pierden la pensión no contributiva.

Esa pensión, aunque es muy baja —menor a la mínima jubilatoria—, ayuda para pagar tratamientos que no cubre la obra social, medicamentos o cuidadores. Hay chicos que necesitan medicación constante y costosa.

Todo esto se suma a la exigente rutina de terapias y actividades. Las familias, además de organizar la vida diaria de sus hijos, tenemos que asegurarnos de cumplir con todos estos trámites para que no pierdan derechos básicos. Mi deseo es que ningún chico que realmente lo necesite pierda su pensión, y que esto sea solo un trámite más para garantizar que sus derechos sigan intactos.