Se aguarda por la adhesión a la ley nacional de Fibrosis Quística

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una de las enfermedades genéticas más frecuentes, que en ocasiones llega a ser potencialmente letal.

Familiares, pacientes y amigos solicitan la adhesión de Entre Ríos a la Ley Nacional de FQ número 27.552 sancionada y promulgada en 2020. En Gualeguay, hay al menos uno caso, que es el del niño Tomás Barreto Aquino.

Se ha elegido este día porque el 8 de septiembre de 1989 el genetista Lap-Chee Tsui junto con su equipo de trabajo descubrieron el gen responsable de la enfermedad.

El objetivo de la celebración es: Dar visibilidad a esta patología; Mejorar la calidad de vida de los pacientes; Evitar las desigualdades en el acceso al tratamiento.

Se iluminan los monumentos públicos en Entre Ríos con los colores de la Asociación Entrerriana de FQ, "Alguien como yo FQ", fucsia, azul y amarillo.

LA ESPERA DE “TOMASITO”

Actualmente son cincuenta y cinco los pacientes con esta patología en Entre Ríos, entre ellos Tomás Barreto Aquino un GUERRERO de 5 años de nuestra ciudad, quien fue diagnosticado por la pesquisa neonatal. 

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria producto de que el padre y la madre son portadores asintomáticos de un gen mutado. Las características que tiene la enfermedad “es progresiva y afecta al páncreas, el pulmón, senos paranasales, hígado, intestinos, piel y sistema reproductivo”.