Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo
¿Cómo afecta la cuarentena a quienes tienen TEA?
El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, decretado por las Naciones Unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como los adultos que sufren esta discapacidad y así poderles brindar una mejor calidad de vida.
Hoy, este día se encuentra atravesado por una pandemia, y ante ella muchas de las personas que tienen TEA (Trastornos del Espectro Autista), sufren aún más el encierro. Por ese motivo, desde el diario, dialogamos con María Gabriela Johanesson, miembro activo de la Asociación Civil ALAS Gualeguay, para que nos comente como se desarrolla la vida de los niños con TEA en ésta cuarentena."La cuarentena afecta a las personas que se encuentran dentro de la Condición del Espectro Autista, porque en principio se altera su rutina y muchos de los desafíos que estas personas tienen están relacionadas a la creación de hábitos y rutinas que organicen su día. La interrupción de estas actividades, de forma abrupta y sin anticipación representa una alteración a la vida cotidiana. Esto se puede manifestar de diferentes maneras, de acuerdo a los perfiles de cada niño o persona. En ALAS, varias familias manifestaron la necesidad de poder salir con sus niños a una vuelta en bicicleta o una caminata a la vuelta de la casa. Al principio de la cuarentena, el mismo decreto eximía a las personas con discapacidad, permitiendo salir, con las medidas preventivas acorde, sin embargo, horas después quedó anulado con una nueva circular" sostiene.Cuando le consultamos sobre que recursos tienen, desde la Asociación, para evitar que los chicos sufran una crisis, Gabriela expreso: "Los profesionales de la salud nos brindan consultas en soporte virtual. Algunos terapistas envían actividades que se pueden realizar en nuestras casas, para que no sea tan abrupto el corte. Aún con estos recursos disponibles, es inevitable que se pueda desencadenar una crisis, esta situación nos excede a todos. Algunas familias no sólo tienen esta problemática, sino que también se suma lo económico como una preocupación más. Por lo que no son condiciones favorables para todo el núcleo familiar y hacemos lo que está a nuestro alcance". Y, asimismo continua, "Las actividades son limitadas o nulas, dependiendo del espacio físico que cuente cada familia. Insisto en que es difícil generalizar la situación de cada persona puesto que estamos dentro de un espectro. Hay casos, como el de mi hijo, que lleva la cuarentena muy bien, a él le gusta permanecer en casa, sedentario y con una vida social muy selectiva, te diría que la está disfrutando. Hay otros niños que necesitan sus rutinas, sus caminatas, sus salidas, y están padeciendo esta parte. Hay familias con más recursos que otros y todos los perfiles son diversos entre sí"En la misma línea, agrega "Las terapias en consultorios no están funcionando, hay conexión con los profesionales de forma virtual. En este contexto los padres estamos funcionando como terapeutas, como docentes y otras figuras más. Sin intentar generalizar, el hecho de poder tener un equipo terapéutico permite que los padres estemos activos en los tratamientos, rutinas y tengamos pautas para manejar algunas situaciones, sin dejar de lado la información que nos brinda el conocimiento de nuestros hijos, por el sólo hecho de ser sus padres, que nos permite aplicar estrategias válidas también"Para finalizar, Gabriela comenta "este 2 de abril nos encuentra reflexionando, en varios sentidos. Como familias, estamos tejiendo estrategias para sobre llevar esta situación. Si bien una pandemia nos excede a todos, para las personas que se encuentran dentro de la Condición del Espectro Autista, es una situación crítica. En Alas, habíamos comenzado a proyectar nuestro año, y esto incluye poder tener un espacio físico que nos permite enmarcar y dar cuerpo a varios aspectos que tenemos pendientes, tales como talleres, capacitaciones, y sobre todo la contención grupal que es lo que más de evidencia en el día a día de quienes formamos parte de la Asociación. Alquilamos una casa, en 25 de Mayo y Alem, que necesitamos para dar un paso más como asociación. Sostener una casa no es fácil, los gastos son muchos y estamos armando una base de socios que nos puedan ayudar a financiar los costos, tal como lo realizan otras asociaciones""Esta situación de aislamiento nos retrasa un poco pero eso significa que nos vamos a quedar quietos, en términos de diseño de estrategias y proyectos, y esto lo hago extensivo a los lectores del Debate, quienes quieran colaborar con Alas 153-152-9701 Skype: Gabi.johanneson", culmina
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