M. G. Johanneson: Con “ALAS” buscamos visibilidad de los TEA, ayuda mutua, capacitación”
En el año 2007, la ONU designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo” cuyo objetivo es concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social de las personas con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo. Acerca de estos trastornos, Segunda Sección conversó con Gabriela Johanneson, como también de la Asociación ALAS que ella preside, las acciones que están llevando a cabo, entre ellas el mural que descubrirán el martes 2, a las 17 hs.
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G. Johanneson comienza diciendo: "ALAS es una Asociación Civil ya con los papeles para personería jurídica en trámite. A este grupo lo llamo "el fuego eterno", ya que es como un fueguito que encendemos los martes que nos reunimos para poner de manifiesto las situaciones en común que atravesamos. Somos alrededor de 25 familias, y algunos colaboradores que si bien no tienen la problemática, se suman para ayudarnos. Entre ellas hay miembros que tiene mucha cercanía con los medios y que piensan en estrategias para poder llegar a todos. Eso se nota en la cantidad de casos que se han hecho visibles y encuentran contención con los pares. Compartir las vivencias nos retroalimentan", expresa, para luego agregar: "Todo eso nos llevó a darle forma a ALAS. Al momento de conformar la asociación no queríamos ponerle una sigla como nombre, sino un concepto. Nos parece que ALAS define los estereotipos de los diagnósticos que tienen mucho en común. En el grupo tenemos Asperger, TGD, TEL, TGH. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otro en cuanto a características observables, como ocurre con los neurotípicos de todas las personas. Cuando hablamos del Espectro Autista nos referimos al abanico de características que aparecen".Más adelante, G. Johanneson habla de los objetivos: "Como proyecto buscamos tener profesionales formados en Gualeguay, que no tengamos que viajar a otras ciudades lo que implica muchas cosas para una familia, incluso que van más allá de lo económico. Es el escenario que nos tocó transitar y lo hacemos de la mejor manera posible, pero nuestro objetivo es tener un neurólogo, terapistas, fonos que estén formados en la especialidad que necesitamos por los perfiles de los chicos. Sabemos que es un trabajo bastante arduo, pero para nosotros nada es fácil"."La integración no es sinónimo de inclusión,este último concepto es más superador."Con respecto al "Día Mundial de Concientización sobre el Autismo" manifiesta: "Estamos preparando la pared para hacer un mural que lo descubriremos el martes 2 de Abril, alas 17 hs.; invitamos a la comunidad, nos gustaría que nos acompañen. Lo van a pintar dos mamás de la asociación que tiene formación en plástica, más una persona que conoce de muralismo. Lo que queremos con esto es que el Autismo se instale en el registro de la gente, que le llame la atención, se detenga ante esa pared que va a estar pintada y busque interiorizarse. En segundo lugar, a través de la familiarización con los diagnósticos, entender que hay personas que conviven, que están en nuestra sociedad y tenemos que tratar de aprender todo de todos y flexibilizar la mirada. Entender que la integración no es sinónimo de inclusión, este último concepto es más superador. Por ejemplo, que en una escuela le den un banco a un chico diagnosticado es integración, pero que el docente tenga herramientas para poder trabajar con el niño, es inclusión, y eso no siempre se da".Agrega, G. Johanneson: "Aprovecho para agradecerle a la Sociedad Rural que nos cedió el espacio. En este mural están abocadas las familias de ALAS y se han sumado colaboraciones. Hemos hecho rifas para comprar pinturas y, por otra parte, los negocios nos donan mercaderías y electrodomésticos para continuar con otros sorteos con el fin de llevar adelante las jornadas de mayo. Por otra parte en el CEF N°2 nos aprobaron un proyecto para que los chicos puedan ir a pileta una hora, dos veces por semana. Es un trabajo de hormigas, y lo importante que marcamos es visibilizar la problemática, sobre lo cual siempre vuelvo, pero no es menor porque, conociendo cuáles son los desafíos que tenemos como familias, chicos o adultos, es donde podemos empezar a hacer cosas. Que el CEF nos reconozca y nos cedan el espacio es un montón porque terapéuticamente podemos hacer mucho".Luego expone sobre la problemática con las obras sociales. "Una situación muy difícil con la que nos encontramos es que a principio de año las obras sociales renuevan los diagnósticos de discapacidades para que aprueben todas las terapias del año. Hay muchas obras sociales que no están aprobando o las demoran; básicamente no respetan la Ley de Discapacidad. De esta forma hay profesionales que recibieron el depósito de octubre pasado y estamos en marzo, abril. Ese profesional necesita el dinero para vivir. Hay profesionales muy buenos, pero se acota la cantidad cuando sucede este tipo de situaciones. Justamente acá no podemos hacer el trámite ahora, no sé bien por qué situación del Hospital, y hay que ir a Victoria o a Paraná. Debe ser una problemática temporal, pero para nosotros es un tropiezo más en las dificultades diarias"."Hay que fijarse objetivos cortos, concretos y realizables,que se puedan medir, que sean alcanzables y reconfortantes."Volviendo a los tratamientos y avances, nos dice: "Se perciben, de hecho que en una persona que cumple con sus terapias, se ven los avances, lentos, pero se perciben. Por ejemplo, en el caso de mi hijo, cuando recién arrancamos lo diagnosticaron con Asperger, y al primer año de trabajo, la neuróloga lo evaluó con su equipo y entonces lo sacaron de del diagnóstico que tenía y lo pusieron en otro trastorno que es D.A.M.P (Déficit de atención, de control motor y de la percepción). En realidad las terapias son las mismas, la diferencia consiste en que él había podido resolver una situación en la evaluación sobre empatía y eso lo pudo hacer porque tuvo un año intenso de trabajo. Uno ve microavances, no hay que ponerse expectativas muy altas; hay que ver el día a día. Una vez la Dra. Alexia Rattazzi me dijo que no hay que ponerse objetivos a largo plazo o muy ambiciosos, sino objetivos cortos, concretos y realizables, que se puedan medir, ya que son primero alcanzables y, segundo, reconfortante para la familia y para el chico. Los avances, aunque sean pequeñitos, son de gran felicidad y se celebran. Y los no avances o las mesetas, que también las hay, angustian, pero no hay que caerse. Es bueno que uno tenga los pies sobre la tierra".Para finalizar, Gabriela Johanneson expresa: "Los invito a aquellos que estén transitando alguna situación similar a la nuestra y sientan la necesidad de compartirlo, nosotros nos estamos reuniendo en la planta alta de El Debate Pregón. También invitamos a todos los que se quieran sumar, aunque no tengan la problemática, para aprender, conocer y ayudar. Para el 18 de mayo estamos organizando una capacitación siempre con el objetivo de formarnos nosotros, docentes, profesionales. Se va a llevar a cabo en el Club San Lorenzo. Hemos tenido mucha suerte con la colaboración recibida en este trabajo de hormiga; nos emociona cuando hay receptividad en distintas formas, todas muy valiosas. Uno se llena de amor con esos actos de colaboración, no está todo tan opaco, hay mucha luz. Eso lo sentimos y estamos muy agradecidos con los que nos abren las puertas. Esta capacitación es para la sociedad en general, no sólo para los docentes, porque todos tenemos que formarnos para atender a estos trastornos en diferentes circunstancias de la vida social".
