Stefanía Ferrando: “Todos pueden colaborar con la investigación”

Stefanía Ferrando comienza diciéndonos: "- Dimos inicio a la campaña que va a durar todo el año, hasta noviembre, en que se entrega todo lo recolectado. El lanzamiento de este año decidimos destinarlo a todos los niños así que estamos tratando de generar un ambiente que sea divertido, que les llame la atención. Vamos a tener dos superhéroes que los llamamos SuperAME, ellos son los que nos van a ayudar a contar la nueva misión que tenemos para este año y la promesa de que todos los que nos ayuden se van a poder convertir en superhéroes." Luego da más detalles: "-Hay otros personajes que nos van a acompañar ya que queremos generar un ambiente agradable donde compartir el proyecto, junto con una sonrisa y un mate. Hay personas que tienen experiencia en este tipo de organizaciones, otros que tienen "onda" y lo hacen buscando colaborar: Van a estar compañeras de la vida desde hace mucho tiempo y otros más recientes, ya que las amistades y las ansias de ayudar no se miden por tiempo, sino por la intensidad de los vínculos que se generan."Le preguntamos a Stefanía acerca de los lugares de recolección: "-Debido a una cuestión logística, este año la campaña Desafío ayudAME Gualeguay tiene 5 puntos principales de recolección de tapitas: el local de Claro, de 9 de Julio y San Antonio, heladería Siete Colinas de Coronel Correa y San Antonio, la cancha de los Bomberos Voluntarios, YPF de Rotonda Norte, Heladería Siete Colinas, de San Antonio y Coronel y Fiambrería Cantoni de San Antonio Norte y Libertad." Stefanía agrega: "-También contamos con un plan de adhesión para otros comercios y entidades. Los mismos pueden colocar un recipiente en su local para juntar las tapitas en su barrio y una vez llenos les pedimos que los alcancen a algunos de los puntos principales de recolección. Pueden ser tapas de cualquier botella de plástico, inclusive de aceite, porque todo va a reciclado. Los que estén interesados pueden comunicarse con nosotros vía Facebook a Desafío ayudAME Gualeguay o a los celulares 15620089 o 15502342."Stefanía nos comenta acerca de la entrega de lo recaudado a fin de año: "-Una vez que vendamos las tapitas a la recicladora, lo recaudado está destinado a la investigación para la cura del AME, Atrofia Muscular Espinal, esto es lo que nos motiva. Hasta el momento no se ha descubierto la medicación que pueda curar esta patología que lleva a la discapacidad. En primer lugar hay que frenar la enfermedad porque avanza bastante rápido y después el sueño de lograr la cura."Luego S. Ferrando nos habla de sus directas colaboradoras: "-En esta campaña me acompañan dos grandes personas Yohanna Buiatti y Nancy Moreyra, y Felicitas, hija de Nancy, que nos acompaña desde el cielo porque ella se marchó el año pasado, era muy pequeña y sufría AME. Con ella en brazos en noviembre pasado cumplimos el primer objetivo, llevar las tapitas a Rosario y al otro día falleció. Viajamos a Rosario en noviembre, vendimos las tapitas a una recicladora, y un representante de la Asociación Nacional de AME viajó para recibir el dinero. Llevamos 3 millones y medio de tapitas, algo así como 1.400 kg."Para finalizar, Stefanía nos dice: "-Estamos muy agradecidos a la gente que nos acompaña, que nos prestan distintos elementos, trajes, nos llaman para preguntarnos qué pueden hacer por nosotros. Tengo muchos amigos y gracias a Dios tengo más independencia para movilizarme. Creo que también la vida me va enseñando muchas cosas, como personas que me van guiando y ofreciendo oportunidades. Nuestro deseo es juntar muchas más tapitas, pero los detalles se los vamos a dar el domingo en el Paseo Rocamora, a partir de las 17 horas. Les pedimos a todas las familias que junten todas las tapitas que puedan y las depositen en los lugares de recolección; será una gran ayuda para nosotros."¿Qué es AME?La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en las piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios. Hay varios tipos de AME, dependiendo de la gravedad de la enfermedad y de la edad en que se inician los síntomas. Como característica también se observa que los pacientes con AME son muy sociables e inteligentes.