Trastornos del espectro autista
Esta es copia de una entrevista a Ricardo Canal Bedia, profesor en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, e integrante del grupo de investigación sobre TEA del Instituto de Salud Carlos III.
-Los TEA (Trastornos del espectro autista) incluyen diferentes tipos de trastornos como el autismo, el síndrome de asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. ¿Cuáles son las características comunes?El término TEA hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), El concepto de TEA puede entenderse como un continuo a lo largo del que se distribuyen todos los TGD. En un extremo estarían las alteraciones más leves y en el otro los TGD más graves. Además, el término "generalizado" puede a veces inducir a confusión, porque sugiere una afectación global o de muchos aspectos del desarrollo, lo cual no suele ser cierto. Algunas personas con TEA tienen un desarrollo cognitivo normal, e incluso, aunque sea una minoría, pueden tener habilidades especiales en áreas determinadas. Por eso, los especialistas suelen reservar el término TGD para designar trastornos donde el autismo está acompañado de un retraso mental significativo.Los TEA comparten tres tipos de alteraciones fundamentales: alteración cualitativa en la interacción social recíproca, discapacidad en la comunicación y patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de comportamiento, intereses y actividades.La alteración en interacción social se observa, por ejemplo en comportamientos como la dificultad en el uso del contacto ocular, de la expresión facial, o de otros gestos de interacción social. También puede observarse gran dificultad para desarrollar relaciones con iguales, falta de reciprocidad social o emocional y espontáneamente no tienden a compartir experiencias, intereses u objetivos con otras personas.Los problemas en comunicación pueden ser también variados en cuanto a la gravedad. Algunos encuentran enormes dificultades para desarrollar lenguaje oral y no llegan a hablar. La gran mayoría muestra retraso en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Luego, los que aprenden a hablar pueden presentar alteraciones como utilización estereotipada y repetitiva de palabras o frases. Sólo unos pocos, fundamentalmente aquellos con síndrome de asperger, tienen un desarrollo normal del lenguaje. Las dos alteraciones más comunes en los TEA en cuanto a la comunicación y al lenguaje son la dificultad para iniciar o mantener una conversación con otros y ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imaginativo social propio del nivel de desarrollo.Finalmente, en cuanto al tercer grupo de alteraciones, los patrones de comportamiento repetitivo y estereotipado, se pueden observar en preocupaciones intensas por llevar a cabo determinadas conductas o por mantener intereses que les ocupan mucho tiempo y que resulta anormal, ya por la intensidad, o por el objetivo de la conducta. También es posible observar en algunos casos el deseo de realizar rutinas o rituales específicos.-¿Cuál es el futuro de los niños con TEA?La evolución de los TEA es enormemente variada y, como he dicho antes, depende en gran medida de los resultados del tratamiento en las fases iniciales del desarrollo. Los estudios realizados sobre los TEA confirman que la trayectoria evolutiva presenta continuidad y cambio. Continuidad en el diagnóstico, ya que, como has dicho, el autismo no se cura. El niño que tiene un TEA lo tendrá cuando sea un adulto. Pero al igual que en otros trastornos evolutivos, los síntomas mejorarán, es decir, serán algo más leves, especialmente a partir de la adolescencia. Además, se producirán cambios gracias a los esfuerzos de la intervención. Cambios, por ejemplo, en la conducta comunicativa y social, que mejorarán si se logra una intervención estable en el tiempo, desde edades tempranas y con profesionales suficientemente preparados. También se ha observado que la inclusión social con iguales puede lograr mejoras en la conducta adaptativa y la segregación todo lo contrario.Los padres deben saber que a lo largo de la vida de estos niños se producirán avances y también momentos de estancamiento, pero sobre todo, habrá aprendizajes. Al principio la vida, les parecerá que ya no será igual a como era antes, lo que de algún modo es cierto, pero también si hay constancia y paciencia, habrá progresos gratificaciones.El trabajo con y para las familias es una tarea continuada. Por lo general las familias al principio tienen una vivencia de desamparo y de pérdida de objetivos esenciales. Muchos se dicen a sí mismos que "ya nada podrá ser como antes". Sin embargo, a medida que el niño se hace mayor y que el tratamiento produce resultados, los padres van superando esa vivencia, aunque aparecen otras preocupaciones en su horizonte.El profesional de la Psicología debe, por un lado, establecer procedimientos de apoyo para que la familia y otros recursos asistenciales puedan hacer frente a los problemas cotidianos, de conducta, adaptativos, etc. En este sentido, los programas específicos de manejo en el medio familiar, muchos de ellos de carácter sistémico y/o conductual, son instrumentos importantes, así como la estructuración de programas de respiro familiar. En cuanto a largo plazo, la participación del psicólogo tiene mucho que ver con asegurar un medio familiar estable, donde sea posible establecer objetivos y planes que den sentido a la vida familiar. Cuando una familia no encuentra sentido a su razón de ser, bien por la pérdida de elementos importantes, como los padres, o bien porque son incapaces de desarrollar planes donde la convivencia sea un elemento importante, resulta enormemente complicado estabilizar a la persona con TEA en el medio familiar. El psicólogo ha de hacer un trabajo orientado a asegurar que la familia pueda disponer de apoyos y orientación que les permita desarrollar los planes y proyectos que dan sentido a su existencia como grupo. Debe también hacer un trabajo preventivo, para que la persona adulta con TEA se encuentre a gusto y donde los otros miembros de la familia, a veces sólo uno de los padres y quizá otro hermano o hermana ya casado con hijos, se sientan también capaces.Es importante hacer esfuerzos para asegurar que las personas que logran un cierto grado de independencia encuentren un entorno estable, predecible para ellos, con suficientes apoyos que les permita anticipar lo que pasará y planificar sus actividades tanto dentro de su medio familiar, como en el mundo social y el laboral. Hoy ya se sabe mucho sobre cómo facilitar la vida cotidiana a las personas con TEA. Por ejemplo, los apoyos visuales, los asistentes personales para la vida independiente, los recursos para el ocio y los programas de empleo con apoyo o protegido que se han desarrollado en nuestro país con la misma eficacia que otros más adelantados que el nuestro, son ejemplos de lo que se puede hacer. Pero también se debe tener en cuenta a cada persona concreta con la que estamos tratando y reconocer que ya es una persona adulta, con unos intereses que hay que ayudar a encauzar para que se logren, con unos hábitos y con un estilo de vida, a veces con algunas peculiaridades, que hay que aceptar.Probablemente, la época de la vida adulta sea la más agradable para las personas con TEA. Pero es importante asegurar que en esa época tan larga la persona mantenga el contacto y las relaciones con aquellos a quien quiere y que le quieren. Los lazos familiares son muy importantes para el bienestar. También hay que trabajar para que la persona siga desarrollándose, como intentamos hacer todos y que pueda progresar en sus habilidades y en sus aficiones y que pueda tomar todas aquellas decisiones que sus condiciones le permitan. El apoyo en la toma de decisiones y en el logro de los objetivos personales es un elemento clave para el bienestar de estas personas.Compendio Lic. Ana Zanini. MP 138
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