…Soy Celíaco/a-Por Dr. B. Gandini
Asumirse, adecuadamente, como celíaca/o es un desafío considerable que compromete al paciente, su entorno familiar y amistoso, para el que no siempre se tienen las herramientas suficientes.
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Lo principal es entender de qué tipo de problema se trata: “intolerancia permanente al gluten, proteína que forma parte del trigo, cebada, centeno y avena(TACC) y sus derivados, que produce una inflamación en la mucosa del intestino delgado que ocasiona una inadecuada absorción de los nutrientes. Es una enfermedad crónica que requiere del enfermo el mantenimiento de una dieta exenta de gluten, de por vida, como único tratamiento efectivo.
La aceptación del tratamiento, implica un proceso de variable nivel de dificultades, según los estilos de personalidad y facilidad para los aprendizajes, colocándose PROACTIVAMENTE en la dirección de los CAMBIOS necesarios. En esta ACTITUD, a veces, no se tiene en cuenta el ENFOQUE INTEGRAL, que requiere de un respaldo hacia la salud mental; la terapia de la palabra es fundamental para la ACEPTACIÓN PROFUNDA con los niveles de tolerancia a las frustraciones, al menor nivel de costo posible.
A los problemas inherentes al paciente y su entorno, para cumplir con eficacia el tratamiento en su nivel de exigencia, se suma el cuidado para no ser SORPRENDIDOS en su BUENA FE; esto es más frecuente en países con democracias débiles y sociedades no bien educadas en RESPONSABILIDAD SOCIAL; en estas situaciones el cumplimiento de las normas, es más difícil y se requiere de un control estricto desde el punto de vista personal por parte del paciente y su RED FAMILIAR Y SOCIAL AFECTIVA. Hoy las propuestas comerciales, en forma creciente, ofrecen productos sin TACC y lugares donde comer estas comidas, por lo que es necesario un manejo del PENSAMIENTO CRÍTICO para comprobar la real ausencia de TACC contaminante. Los progresos, fuera del manejo propio bien aprendido, tienen sus PRO y CONTRAS. Son importantes en la disminución de las limitaciones sociales, si cumplen con la ESTRICTEZ, pero pueden aportar nuevos problemas en el caso contrario.
Al respecto es muy importante la PARTICIPACIÓN ACTIVA en las asociaciones de AYUDA; estas asociaciones cumplen diversas funciones trascendentes en EDUCACIÓN-CONTENCIÓN-INTEGRACIÓN SOCIAL. El manejo en ellas, en muchos casos se puede realizar en forma virtual, por lo ello el LIDERAZGO en cada lugar, de algunos pacientes es necesario para la SOLIDARIDAD con los demás, en cuanto a compartir información.
Es importante manejarse con ellas en distintos niveles: Programa de atención integral al paciente crónico (OMS), Federación de Asociaciones de Celíacos de España, que además es miembro de la Asociación de Asociaciones de Europa (AOECS), Asistencia al Celíaco de la República de Argentina (ACELA), a las cuales pueden estar afiliadas las asociaciones o grupos locales. En estas reuniones los celíacos con buen control dietético y buena salud, servirán de ejemplo a los celíacos de reciente diagnóstico. Ellas generan la publicación de folletos, boletines, listas de alimentos sin gluten, por ejemplo, la revista Mazorca, de la Asociación de Celíacos de España; difunden la organización de actividades de convivencia que propicien la relación y foros de encuentros que permitan un intercambio de experiencias y conocimientos entre los asociados, tanto niños, jóvenes, como adultos; fiestas infantiles, campamentos de verano, reuniones, asambleas; también organizan cursos de cocina sin gluten, brindan asesoramiento sobre qué hacer cuando se cena fuera de casa, dan información sobre la existencia de asociaciones de celíacos, cuando se viaja por el país, o por el extranjero.
El principal objetivo de la AOECS es buscar soluciones a los problemas de importancia internacional, coordinar actividades internacionales y asuntos de interés común para sus miembros, y favorecer el intercambio de información en beneficio de todos los individuos.
Es importante que conozcan a las asociaciones de celíacos que existen a nivel provincial y nacional, así como los distintos grupos de apoyo internacionales que proporcionan ayuda y orientación a los pacientes celíacos a través del correo electrónico y de Internet. Estos términos, son importantes para la búsqueda de información, en la sintaxis de búsqueda: CELIAC DISEASE/therapy; SOCIAL ENVIRONMENT; GLUTEN. Dr. Bernardo Gandini