En primer lugar Stefanía Ferrando nos comenta: "-Investigando por internet encontré una página de la Asociación AME. Me puse en contacto con toda la gente por medio de Facebook y ahora estamos conectados con un grupo de adolescentes que tienen esta enfermedad. Entre ellos hay algunas chicas con enfermedades como la que tengo yo que son madres. Aún no nos hemos encontrado personalmente, pero, si Dios quiere, en noviembre vamos a tener una reunión, así que ahí estaremos intercambiando experiencias, nuestra búsqueda diaria de noticias al respecto y el deseo de ayudar a los investigadores para que encuentren el camino para solucionar nuestro problema."Sobre la tarea de la Asociación, Stefanía nos informa. "-Toda la Asociación está llevando a cabo la campaña de juntar tapitas para después venderlas y con ese dinero ayudar a la investigación en pos de la cura o de detenerla la enfermedad ya que es progresiva. Esa investigación no se hace en nuestro país, sí en Estados Unidos." Luego continúa: "-La asociación aún no tiene espacio físico; las reuniones se realizan en diferentes lugares. La que vamos a tener en noviembre va a ser en Sanatorio Fleni. Allí nos vamos a encontrar los chicos con esta enfermedad y sus familias; entre los niños que la padecen hay algunos muy pequeños. A mí me la descubrieron cuando tenía un año. Pude caminar, pero desde hace un tiempo sólo me desplazo en silla de ruedas."Con referencia a la colaboración que puede prestar la Asociación comenta: "-Por ahora la Asociación no puede colaborar en cubrir el costo de los tratamientos, pero tiene un banco de elementos ortopédicos para prestarlos a quienes no tienen medios, con la condición de que cuando ya no los usen porque les quedan chicos, los entreguen para que los utilice otra persona afectada de AME."Luego nos habla de las características de Atrofia Muscular Espinal: "-Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en las piernas que en los brazos. Se clasifica en: Tipo I que es la más severa y por la que se están apurando los estudios ya que generalmente los chicos mueren muy pront; la Tipo II es la intermedia, que es la que yo tengo; presenta problemas respiratorios, de deglución y lo más visible es que se pierde la fuerza por lo cual no se puede caminar y la Tipo III es la menos severa; se presenta en la adolescencia o en la adultez. La progresión de la enfermedad no se puede frenar, sino que se puede tratar con rehabilitación y de esa forma se mantiene la masa muscular. Los tratamientos son muy caros, inalcanzables si no se tiene una obra social que los cubra, y lo ideal es estar siempre en movimiento." Luego agrega: "-La obra social me cubre un 100% los tratamientos con kinesióloga y psicóloga, como también los medicamentos. Aparte una vez al año me hago controles con todos los especialistas que me atienden, o sea el neumonólogo, la fisiatra y el traumatólogo. El problema son las personas que no tienen obras sociales y no pueden pagar costos tan altos"Le preguntamos si sabe el número aproximado de personas que padecen AME: "-Hay un registro que habla de 130 personas afectadas en nuestro país, pero no significa que ese sea el total porque, por ejemplo, yo aún no estoy registrada ya que lleva mucha burocracia. En Gualeguay somos cinco las personas afectadas y ninguna estamos registradas aún. Hay quienes no les interesa hacer los papeles, pero es importante estar registrado porque si surgen novedades inmediatamente avisan."Con mucho entusiasmo Stefanía nos cuenta acerca de su trabajo y sus estudios: "-Estoy trabajando como secretaria en la Dirección Municipal de Discapacidad, en las oficinas que pertenecen a Acción Social; doy clases de inglés en forma particular y estoy cursando a distancia la tecnicatura en Psicología Social. Aparte sigo estudiando inglés, ya en el nivel first."Le preguntamos sobre la campaña de concientización que realizaron y continúan haciéndolo: "-Buscamos concientizar a la gente acerca de la enfermedad; hay muchos que no la conocen y es importante que lo sepan ya que hay personas que no la padecen, pero son portadoras. Si hay una pareja de portadores existe la posibilidad que el hijo nazca afectado, que sea portador o que nazca sano. Para esto existen estudios, que desde hace un tiempo se realizan en nuestro país. Por ejemplo aquí hay una familia de portadores cuyo primer hijo no tiene la enfermedad, pero sí los que siguen. Por eso queremos difundirla, para que se conozca y se tome conciencia. En esta campaña que hicimos el domingo pasado en el Paseo Rocamora presentamos un mural muy grande para que la gente estampe las manos como una toma de conciencia y compromiso y queremos que forme parte del salón de la decoración del Área Recreativa para Discapacitados que ya está próxima a inaugurarse en el Parque Pezzutti. Aparte de este mural, entregamos folletos a los automovilistas y peatones y algunos se detenían para conversar con nosotros. La idea es que todos se interesen, sepan de qué se trata esta enfermedad porque cualquiera puede ser portador y no lo sabe."Para finalizar recuerda la campaña de las tapitas: "Le pedimos a todas las familias que juntes tapitas de gaseosas ya que pronto le vamos a informar dónde pueden depositarlas. Cuando tengamos una cantidad considerable las llevaremos a Familias AME Argentina. Desde ya, ¡gracias por la colaboración y gracias por escuchar nuestro testimonio y a la vez interesarse en la prevención!"

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