ELA GUALEGUAY
F. Cantoni: “La parte humana, el aporte de la ciencia y la Fe son puntales para seguir luchando”
La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Mundialmente se dice que en promedio afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año. La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. Segunda Sección conversó sobre el tema con Fabricio Cantoni quien tiene en curso esta patología, pero que sin bajar los brazos lucha por él y por quienes la sufren para que la sociedad tome conciencia y de esta forma los científicos puedan seguir las investigaciones y encontrar un tratamiento que dé resultados.
En primer lugar Fabricio Cantoni nos dice: "-Tengo seis familiares que han sufrido y sufren ELA. Esta enfermedad la padece en este momento un primo segundo que vive en Mansilla y los otros fallecieron, entre ellos mi madre, todos con un promedio de vida entre 40 y 45 años. Mi primo está bastante afectado, y yo también me he deteriorado, pero la contención familiar, los amigos, la asistencia de los profesionales me ayuda mucho. Todo contribuye a que lleve la enfermedad lo mejor posible, a que mi cabeza no vuele tanto. Hay personas que emocionalmente están bien, y la han sobrellevado muchos años, como hay otros, en que ánimo le juega mal y han vivido poco."En cuanto a la asociación ELA nos informa: "-El movimiento que se está armando por estos días, creo que en Entre Ríos es único y es muy importante, ya que aunque yo sea el único afectado en Gualeguay, a cualquiera le puede pasar. No quiero entrar en detalles de la enfermedad, pese a que he leído y sé todo. Ahora me interesa mantenerme espiritualmente con buen ánimo y ponerle fuerzas a esta asociación que la empezamos con mi kinesióloga, Silvana Lanzillotta, y nos enganchamos con ELA de Buenos Aires que es a nivel nacional e internacional, el movimiento más grande en habla hispana con respecto a esta enfermedad. Esta asociación ayuda de diversas formas, una es con medicamentos, que son muy costosos, como también asistiendo a los pacientes para tratar de que el cuerpo pueda seguir andando a pesar del deterioro que sufre. Esa ayuda se traduce en una visita, un llamado, por medio de internet, de todas las formas posibles para acompañar y dar fuerzas", agrega."El medicamento específico se llama Riluzol, no es curativo, pero puede hacer más lento el deterioro", acota Fabricio. Y continúa: "-Tiene un costo de $7.000 por mes, pero si hay obra social lo cubre en la totalidad. Hay pacientes que no tienen obra social, ni dinero, entonces ahí hay que estar. Si estamos unidos, entre todos podemos ayudar."Continuando con el tema de la asociación expresa: "-Se está haciendo un empadronamiento a nivel nacional de quienes sufren esta patología, creo que único en América latina, y de esta forma se puede prestar más ayuda, a la vez que impulsar a la ciencia a que investigue sobre ELA ya que poco y nada se sabe. Es así que colabora para que médicos argentinos puedan viajar a otros centros más avanzados para poder intercambiar sobre el tema y sacar conclusiones que den esperanzas. Lo más cercano es tener un diagnóstico más inmediato y no tener que pasar durante mucho tiempo por innumerables estudios para considerar con cierto grado de certeza que uno lo sufre.""Mi situación no me ha dejado quieto, sino que decidí estar en contacto con esta asociación para saber si en algún momento surge algo nuevo y a la vez ayudar a quienes tienen pocos recursos. ¡Y aquí estamos!", dice con esperanza.Le preguntamos acerca de los primeros síntomas y los pasos que siguió: "-Trabajando en mi negocio, cortando fiambre, me di cuenta que tenía menos fuerza en un brazo y enseguida se me puso en la cabeza que era lo que había padecido mi madre. Mi gente me decía que era estrés, agotamiento, y a todos lo que se le ocurría algo, menos eso. Seguro que no querían pensarlo. Consulté en Gualeguay, me mandaron a hacer una resonancia a Rosario, que salió bien, ¡alegría!, pero mi brazo seguía peor. Me mandaron a otro médico que se dio cuenta de que el problema no era óseo, el problema era otro. Me derivaron al Hospital Italiano donde me atendieron el 31 de diciembre por la intermediación del CEM y del Dr. Vasallo. Lo primero que me dijeron fue que ellos no eran quienes para decirme lo que tenía porque debían estar en un 100% seguros ya que lo mío eran síntomas. Pero un médico se arriesgó y me dijo que en un 90% era posible que tuviera la misma enfermedad de mi madre, "nadie te lo va a decir, yo ya te lo digo", fueron sus palabras." Fabricio continúa comentando su peregrinar: "-Por medio de otra persona de Gualeguay, muy amigo de Fabián Ferrando, a quien acompañó durante su enfermedad, me llevó a una doctora en Buenos Aires quien me dio el tratamiento con riduzol, que no es curativo, puede demorar el avance de la enfermedad y a la vez estoy sometido a un prueba experimental francesa.""Y aquí estoy", nos dice Fabricio, "con deterioro, pero lento, y esa lentitud es muy importante para mí porque quizá en ese tiempo sale algo nuevo o se detenga definitivamente. Me veo muy acompañado por mi familia, en especial por mi esposa, por mi suegro, mi grupo de trabajo, mis amigos que siempre están y la cantidad de gente que se acerca, impresionante lo que me acompaña Gualeguay. Abrimos una página de facebook con Silvana y en 3 días tenemos mil amigos. Ahora estamos con la asociación que ayuda mucho, no sólo con medicación, sino que acompaña, consigue ambulancias gratis, dentro de lo posible una mutual, otorga certificados de discapacidad."Con respecto a ELA Argentina nos informa: "-Nos visitará mañana (por ayer) el presidente de la ELA Argentina, Darío Ryba, quien vivió de cerca la enfermedad porque su padre la padeció. Haremos una conferencia de prensa en la que estaré presente con otros que sufren lo mismo y mis familiares, y luego, con la ayuda de la Municipalidad, se hará "el baldazo", que lo instituyó un deportista estadounidense cuando supo lo que tenía y sus amigos lo siguieron, algo así como marketing para se sepa de la enfermedad. Es una forma de tomar conciencia que la enfermedad ELA existe y entre todos podemos lograr ayuda para quienes lo necesiten y para la investigación. Esta es la sede número 21 de la Argentina, única en Entre Ríos y soy el representante. De esta manera, a quienes detecte en la provincia los voy a poner en contacto con la asociación."Para finalizar Fabricio nos dice: "-Estoy muy contenido por mucha gente y profesionales, y considero que lo importante en esta lucha es la parte humana, la ayuda de la ciencia y la Fe."
