Mes de difusión de las leucodistrofias
"Septiembre es el mes para la difusión de las LEUCODISTROFIAS en el que todos los pacientes, familiares, asociaciones tratamos de difundir la existencia de esta enfermedad y la imperiosa necesidad de que se encuentre una cura…"
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"Él es Matías (foto), un luchador imbatible contra la ADRENOLEUCODISTROFIA. Hace 10 años, cuando estaba terminando la carrera de abogacía, comenzó a tener convulsiones; el diagnóstico en ese momento fue Epilepsia, que no se la controlaba con ninguna medicación. Como familia recurrimos a innumerables neurólogos, institutos, hospitales...como mamá intuía que algo más pasaba y no abandonamos la búsqueda, hasta que llegamos hace 4 años al Hospital de Clínicas. Un simple análisis alertó a los médicos para confirmar el diagnóstico. Han pasado 10 años de que mi guerrero nunca bajó los brazos, aunque la enfermedad avanza y lo enfrenta a momentos difíciles, nunca se queja, nunca se victimiza, su cuerpo lo abandona, pero él la sigue peleando, desde ese lugar me llena de fuerzas para seguir teniendo esperanzas"."Desde nuestra experiencia, lo que podemos aportar es que si alguien se encuentra en una situación similar, le decimos que no dejen de buscar. La situación de Matías es especial; la ALD es una enfermedad que en un 95% afecta a niños pero también puede presentarse en adultos y es importante detectarla a tiempo". (Alicia Bernardini, mamá de Matías Bonzón. Gualeguay - Entre Ríos).
