Bono Contribución a beneficio de la Asociación de Familias AME (Atrofia Muscular Espinal)
En diálogo con Stefanía Ferrando, de la Campaña Desafío ayudAME nos cuenta de donde surgió la idea de realizar esta rifa: “La idea del bono contribución nació de FAME (Familias Atrofia Muscular Espinal).
Acerca del origen y el alcance de la campaña, Ferrando explicó: "La campaña comenzó hace dos semanas y nos sumamos a vender números". Respecto al empleo de lo recaudado, Stefanía comentó: "La plata recaudada tiene como destino investigar la enfermedad y también generar fondos para poder realizar el congreso que anualmente se realiza". A continuación resaltó que generalmente se realiza a fin de año y disertan especialistas que exponen los adelantos en materia de investigación sobre la enfermedad, así como también participan quiénes padecen la enfermedad y sus familiares.Medicación y tratamientoLa Asociación FAME fue creada hace 15 años y Stefanía nos contó que participa hace tres. También nos adelantó los avances en cuanto a la medicación y tratamiento: "Ya existe una medicación para AME en EE.UU. y hay que probar traerlo al país, algunos chicos accedieron a la medicación en Argentina, eso lleva trámites frente a la ANMAT y con las obras sociales".En lo que al tratamiento se refiere, la joven comentó: "El tratamiento consiste en aplicaciones cada 4 meses, sale 2 millones de pesos cada aplicación y todavía no está autorizada". Acerca de los avances en el país, aseguró: "También investigan en Argentina pero en vez de que sea una inyección quieren hacerla vía oral, mediante pastillas".Actualmente no poseen una Fundación debido a los costos económicos y el tiempo que requiere, pero sostiene que la idea es llegar a conseguir la personería jurídica. De la asociación participan ella (que tiene AME), Johana Buiatti y Nancy Moreira que tuvieron familiares con la misma enfermedad.Compra del bonoPara adquirir el bono deben escribir mensaje de texto o WhatsApp al número 15502342, cuesta tan solo $100 y está compuesto por dos números de 4 cifras c/u. Al respecto, explicó: "En la Fanpage de Facebook Desafío AyudAME Gualeguay, vamos actualizando los nuevos números disponibles que pueden elegir, le pedimos a la gente que colabore. El Sorteo es el viernes 16 de Junio de 2017 por lotería Nacional Nocturna. Los premios son: 1° premio Televisor Smart TV 32" primera marca y 2° premio 1 Bicicleta para niños.Junta tus tapitasContinúan con la campaña de juntar tapitas y cuentan con 5 puntos fijos en la ciudad: Estación YPF de rotonda norte, Fiambrería Cantoni, Heladería 7 Colinas de San Antonio (n) y Coronel Correa, FyF comunicaciones (9 de julio y San Antonio) y Cancha de fútbol de bomberos. Stefanía nos contó lo logrado y lo que quieren conseguir: "Ya juntamos dos camiones y la idea es llegar a otro camión, esas tapitas van a la recicladora y ese dinero se destina directamente a las investigaciones".AyudAME en GalarzaConvocadas por Graciela Brondini, Directora de Acción Social del municipio de General Galarza, fueron a 3 escuelas donde" los chicos ya están recolectando", aseguró Ferrando, y en relación a Gualeguay, sostuvo que continuarán pasando por las escuelas para difundir su misión.
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