Sus iniciosEs Alicia, mamá de Fernando y socia fundadora quien nos contó cómo surge la idea de hacer una asociación: "El inicio fue cuando algunas mamás nos encontrábamos en la plaza, charlando de las expectativas que cada familia tiene cuando proyecta para sus hijos, salió la idea de porqué nosotros no formamos un grupo, ejemplo ASDRA (que es la entidad madre que nuclea la asociación Síndrome de Down) o la de Gualeguaychú".Por su parte, Nora, mamá de Martín y socia fundadora relató lo que sucedió luego de aquel viaje: "Cuando vinimos a Gualeguay, hicimos un llamado a todas las familias con chicos con Síndrome de Down y nos encontramos con que los chicos más grandes no tenían un lugar adonde ir, entonces empezamos a tramitar personería jurídica y todo el papeleo, en la casa de Fabricio Pasilio, nuestros primeros comienzos fueron ahí, los primeros talleres con los chicos grandes, que en ese momento tenían veintipico. Se formó ahí un lindo grupo, sumándose los más chiquitos".En su experiencia personal, Nora describió que "cuando se empezó a planificar, Martín tenía un añito, no estaba en mis proyectos todo eso, sino la estimulación temprana". Lo que le llamó la atención a Alicia, desde aquella reunión inicial fue que "cuando hablaba con algunos papás de chicos más grandes, no lograba entender cómo ellos me decían que ya estaban cubiertas sus expectativas, yo me resistía, no puede ser, hasta el día de hoy yo sigo teniendo esa visión, de que todos aprendemos a cualquier edad siempre que uno quiera".Así fue, que ante diferentes adversidades, las mamás se sobrepusieron, así lo describe Nora: "tuvimos muchas piedras en el camino, las sorteamos muy bien, más que nada en lo económico, porque no tenemos recursos ni de nación ni de provincia".Sus primeras reuniones, recuerdan, fueron en casa de Emma, después les cedieron uno de los locales del mercado, "luego nos cedieron otro, y hace dos años en la gestión de Luis Erro y con Paola Rubattino, hicimos la ampliación, la cocina quedó preciosa", contó Nora.TalleresDe a poquito y con un tallercito comenzaron, ahora son ocholos talleres que funcionan en la asociación. Rodrigo Tika y Daiana Pavón coordinan el de pre pizzas, por Departamental de Escuelas, gracias a Martin Müller, Ezequiel Coronoffo y Asunción González, se da el taller de lecto-escritura a cargo de Aldana Giordán, el taller de arte a cargo de Marisa Senatori, a deportes van con el equipo adaptado, a BH van una vez a la semana con Rodrigo Tika, y Claudia Cardoso dicta el taller de folklore, Rocío Zapata es una auxiliar que tenemos para todos los talleres, y Bruno Carboni da clases teatro.ColaboradorasDesde el año pasado se ha formado un grupo de colaboradoras, que son indispensables ya que ayudan un montón, haciendo caramelos, vendiendo empanadas. "Cualquiera puede sumarse, tiene que acercarse, preparamos el mate, cada una aporta lo que sabe, nos ponemos al día, se organiza en el grupo y arrancamos, somos todas mujeres, tenemos pocos papás, ya que está cada uno en lo suyo".SociosEstan continuamente haciendo socios nuevos, hay un cobrador que pasa por el domicilio, y la cuota mensual es de $40, sino de $100 los tres meses.También tienen la colaboración de Mariela Tassistro, colaboradora de las pre pizzas, "porque de Nación llega lo que corresponde a los chicos pero no a la elaboración del producto (Programa Nacional), no llega la parte ni de insumos ni del docente, nosotros hicimos un proyecto a nivel nacional, llegó únicamente el dinero de los ocho talleristas, y ya está hecho el reclamo en la parte laboral de la municipalidad, ya va un año, se nos hace difícil" contó Nora su reclamo.Cantoni también colabora, cuando necesitamos bebidas para un evento Campostrini, el chico de Sap con los descartables, son muchas las personas, Carlitos y Lili un comercio mayorista, siempre están atentos a lo que necesitemos, los medios nos han ayudado mucho, siempre están, a nosotros nos sirve un montón. La Secretaría de Desarrollo Humano aporta la merienda, y con las computadoras, Bonggio también está al pié del cañón cuando lo necesitamos.Apoyo a las familiasRespecto a la atención hacia otras familias con niños con el síndrome, relataron que: "Les damos sus tiempos, no todos tenemos el mismo tiempo de aceptación, por ahí tenes muchas cosas para hacer en el momento en que nacen, que te den bien el diagnóstico, hacer la estimulación temprana, se le da tiempo a la familia, si nos requieren estamos siempre. Después si, que se acerquen, que vean, grupos de chiquitos no tenemos, porque están en terapia, que son muy importantes y otros están integrados en escuelas comunes, llegan acá cuando tienen 12 o 13 años, pueden venir a la asociación, porque es una contención muy linda de otro papás, que cuentan las vivencias".Por su parte Alicia agregó: "Por eso es tan importante estar a disposición de las con una persona con Síndrome de Down, porque la charla con la otra familia que ya pasó lo mismo, hace que vos digas: puedo lograrlo, no es otra cosa del otro mundo, hay vida y si hay vida hay amor, y si hay amor se logra"."Ya ahora Martín tiene 19 años y yo lo veía tan lejos, cuando Alicia, Emma o Dora me contaban, ya lo estoy pasando, la rebeldía, es como todo chico, todo adolescente, tiene sus berrinches, sus contestaciones, fuimos transitando muy lindo el encuentro de familias". Y sobre las vueltas de la vida, Nora contó: "Rodrigo (profesor y tallerista de pre pizzas) iba a destreza con Martín, cuando eran chiquitos, y ahora son profesor-alumno".Grupo de mamás"Lo más importante ha sido la conformación del grupo, el compañerismo, la amistad, porque realmente cuando por algún motivo uno no asiste están preocupados, si ellos lo ven triste también, ese amor que hay es un amor sin intereses, eso es lo que a mí más me emociona. Con el grupo de madres hemos ido logrando de a poquito lo que tenemos, hemos empezado con absolutamente nada, reuniéndonos en casa de Emma, una de las mamás, y la unión que hemos mantenido más allá de las diferencias" asintió emocionada Alicia.Proyección"La idea es ampliar el taller de las pre pizzas, ver que más se puede hacer, hacia dónde nos orientamos, porque la cuestión del trabajo, a esta edad de jóvenes y adultos es muy importante, y en cuanto a la institución en sí, nosotros siempre estamos abiertos a las propuestas que llegan, si bien nosotros presentamos el proyecto de la maestra, lo logramos recién en 2015", refiriéndose al centro educativo que se dicta en la asociación.AgradecimientoAlicia también destacó el acompañamiento de la sociedad de Gualeguay que ha ido cambiando "en el sentido de que, en un principio, cuando ellos empezaron a salir con los docentes, era diferente porque no se los veía en grupos andar en la calle, ahora es algo común, la apertura de mente, no solamente sobre el Síndrome de Down sino de distintas discapacidades"RenovaciónEn algún momento habrá una renovación, que pienso yo, serán las madres de los más chiquitos, si bien nosotros invitamos a que conformen un grupo, de acuerdo a las necesidades, y también de acuerdo a lo que los papás deseen, porque en este caso, este grupo, hay un compromiso de cada de las familias, y en este caso tendrán que primar los objetivos nuevos para ese grupo de chicos.FestejoEl viernes 7 con una misa en Parroquia San José y luego en el Sindicato de la Carne compartieron a la canasta entre docentes, alumnos y familiares, una jornada más que linda.

Ads

Ads

Ads