Lis Canti: “El informarnos y entender nos lleva a apreciar la vida de otra manera”

En primer lugar Lis nos dice: "-Todos los años comparto con mis amigos nuestra vida familiar con Emilia y siempre lo acompaño con las señales de alerta para que todos tengan información. Anualmente se realiza una convención de quienes investigan acerca del autismo, pero a ciencia cierta todavía no hay nada concreto, no se conocen precisamente las causas. Se habla de factores ambientales, genéticos, neurobiológicos."Luego agrega: "-Juana, nuestra primera hija, no padece este trastorno, ya está en una edad donde se le han despertado muchos interrogantes, cuestan las relaciones sociales, el encontrar espacios donde su hermana se sienta cómoda y podamos compartir los cuatro juntos. Armamos un plan de familia disociada porque entendemos la manera nosotros nos sentimos cómodos y respetamos que Emilia se sienta bien."Con respecto a los progresos, Lis nos dice: "-En los primeros años Emilia estaba más alejada, incluso no extrañaba cuando nos ausentábamos para recargar pilas, al menos no lo expresaba, pero ahora, en que está más integrada, sí comienza a comunicar sus sentimientos, busca mi ropa, pide que se la pongan, se acuesta en nuestra cama. En eso notamos progresos. Es difícil, pero cada paso es un gran triunfo, así lo vivimos y lo compartimos con grupos de padres en Buenos Aires con los que intercambiamos experiencias que nos ayudan a todos.""Aprendimos a apasionarnos y celebrar las pequeñas cosas de la vida"María Lis Canti"Año a año las familias azules nos convocamos a Hablar de Autismo, aunque creo que no existe familia que no lo haga todos los días de su vida. Y Hablamos ante cada acontecimiento particular y "acontecimiento particular" pasa a ser prácticamente todo, si dejó cepillar sus dientes, si miró más a los ojos, si permaneció más atenta, si interactuó, si aparecieron más sonidos, si colaboró en alguna tarea, si pudo ir al baño o mojó mucho su ropa, si se la notó contenta o estuvo irritable, si surgió algo que nos llamó la atención, si mostró interés en alguna propuesta, y muchas cosas más... Esto puede dar idea que es incalculable a lo que debemos estar atentos y la enorme lista de desafíos que implica esta condición, eso sin llegar a hablar de inclusión y accesibilidad, sin llegar a hablar de la lucha con la cobertura médica, que en nuestro caso implicó tres amparos, significando un plus de desgaste y preocupación el poder afrontar económicamente sus tratamientos y sin llegar hablar de tantas cosas que tienen que ver con que se respeten sus derechos como niño. Afrontar además el juicio de terceros que sin conocer la realidad opinan y lastiman, interfieren, entorpecen, o no colaboran; también son parte y son algo más que atender y ocuparse... y no puedo obviarlo, por eso el compromiso de "Hablar", de "Compartir", de que llegue el mensaje y que dejes de ser ignorante como lo fuimos nosotros cuando el Autismo llegó a nuestras vidas. Porque estoy convencida que son juicios y actitudes que muchas veces parten del desconocimiento y hasta ahora cuando cuento... afortunadamente he encontrado personas que se interesan, que escuchan y que entonces comprenden muchas cosas. 1 de cada 68 niños es diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista), pensá en tu barrio, tu manzana, en la escuela, es muy fácil la cuenta. Si lo compartimos podés estar atento a las señales de alerta, fundamentales para una detección precoz y para mejorar el desarrollo de ese niño; y contribuir ¿por qué no??... en mejorar su calidad de vida y la de su familia desde el rol que ocupes en la sociedad. Pero quiero hablar de lo más maravilloso:Las personas con Autismo son espectaculares!! genuinas!!, podés aprender mucho de ellos!!!, porque realmente vivís, sentís y apreciás la vida de otra manera y eso tiene un inmenso valor!!! Siempre cuento que cuando recién estábamos descubriendo qué pasaba con Emi, nuestra hija más pequeña, ese paseo por el "darse cuenta y el aceptarlo" fue muy duro, duriiiiiísimo!!!, pero no podíamos aceptar algo que no comprendíamos, del que no teníamos idea. El informarnos y entender cuáles eran los desafíos de nuestra hija nos puso en otro lugar y la aceptación se dio naturalmente, quedaron en el olvido la bronca, la queja, las proyecciones, la ansiedad... y se convirtieron en investigación, en preparación. Conocerla, descubrir sus intereses, lo que le hace bien y la pone feliz ayudaron, dejamos de preocuparnos en todos los NO (si habla o no, si deja pañales o no, si va a la escuela o no) y comenzamos a ocuparnos de su bienestar y los logros por supuesto que también llegaron. Los invito a que investiguen más qué les gusta a sus hijos, qué los apasiona (hijos neurotípicos o no,) cómo crecen y se desarrollan desde lo que los motiva. Es increíble y no les puedo decir cómo nada nuestra pequeña, ese es su mayor talento y cómo por medio de lo que tanto le gusta fue pista de aprendizaje de otras cosas!!!. No voy a negar que es una vida muy desafiante, pero también aprendimos mucho, ¡nos fortalecimos mucho!!!Emi es una luchadora de la vida y con su corta edad es una líder para nosotros, llenó nuestras vidas de amor y conocimos personas muy valiosas que la aceptan, la aman, la respetan, comparten junto a nosotros y ¡podemos decir que somos una enorme familia!!! Por todo esto y muchísimo más "Hablemos de Autismo"; nosotros desde hace 8 años aprendimos a apasionarnos y celebrar las pequeñas cosas de la vida!!!!!!"

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