SOY PARTE
Nora Cirigliano y María Saavedra de ASSDG
Hoy volvemos con nuestra sección “Soy parte”. “Soy Parte” hace un recorrido por nuestras instituciones, sus historias y la de las personas que las integran contando el día a día de esas organizaciones a partir del trayecto de sus integrantes. En esta edición de “Soy parte” abordamos la historia de Nora Cirigliano y María Saavedra, dos mamás de chicos con síndrome de down que a partir de su problemática común decidieron fundar una organización que permite mejorar la calidad de vida de los chicos y sus familias. Nora Cirigliano y María Saavedra son mamás de chicos con síndrome de down. Al igual que otras mamás con su problemática, acompañan el desarrollo de sus hijos por medio de diversas actividades terapéuticas y recreativas que facilitan su inserción en la comunidad.
Sin embargo, Nora y María decidieron juntarse junto a otros papás en el año 2000 con el doble desafío de mejorar la calidad de vida e integración social de sus hijos y de formar un espacio de contención para las familias. Nació así la Asociación Síndrome de Down de Gualeguay (ASDDGUAY)"La asociación comenzó juntándonos un grupo de mamás que teníamos como meta un espacio para nuestros chicos, que no lo teníamos, y que, en ese momento, en el 2000, viajamos a la ciudad de Gualeguaychú y de allí vinimos con todos los requisitos que teníamos que tener para hacer la institución y para formarnos como asociación", relata Nora Cirigliano."Desde allí ya han pasado 13 años. Nosotros nos juntamos primero en un grupo de 4 mamás nada más, luego citamos a los demás papás que quisieran estar en este camino juntos y la verdad que tuvimos un gran apoyo y de ahí quedamos un grupo de 15 familias que así pudimos conformar lo que es hoy ASDDGUAY".A la Asociación concurren entre 10 y 15 chicos de 15 a 30 años, además de un grupo de cinco chiquitos que oscilan entre los 5 y los 15 años. Allí realizan talleres de lectoescritura, plástica, arte, gimnasia y pileta y de computación.Estas actividades facilitan su desarrollo cognitivo e integración social: "Pileta están compartiendo con el equipo adaptado, que es del municipio. Ahora este viernes los chicos del equipo adaptado, conjuntamente con los nuestros viajan a Colón", comenta Nora. Además, los chicos realizan actividades fuera de lo que es la Asociación en deporte, aerobic, baile, gimnasia, teatro, cada uno de manera particular."Los fines que cumple la Asociación es trabajar con los chicos para lograr una independización de ellos, los más grandes, y después también se trabaja con un grupo de chicos más chiquitos en lo que es la parte de lectoescritura y todo lo referido a la iniciación de los chicos", explicó "Mary" Saavedra.Pero, además de apostar a la integración de los chicos, la Asociación también actúa como un espacio de contención para las familias: "Es también una fuente de contención para los papás que están en nuestra misma situación, que tienen nuestra misma problemática, tratamos de orientarlos fundamentalmente, cuando se acerca un papá o una mamá que ha tenido un hijo con síndrome de Down ayudarlos", señala Nora Cirigliano."Tratamos de que las mamás nuevitas, nosotros por algún medio siempre nos enteramos de las mamás, y dentro de nuestras posibilidades y de la familia que quiera escucharnos vamos y los visitamos, les contamos lo que es la asociación y muchas de ellas vienen y ayudan en esto que nosotros tenemos acá, así su hijo no este viniendo", explicó Nora.Una misma problemáticaCirigliano explicó que desde que nace un chico con síndrome de Down necesita de la estimulación temprana y del apoyo de diferentes profesionales: "la estimulación temprana que después va a ayudar en todo lo que es su desarrollo, porque es notable aquel chico que no ha tenido la estimulación y el que la tiene, eso es lo primordial y, después, a lo largo de la vida van a ir necesitando de todas los terapeutas, psicopedagogos, fonoaudiólogos, terapista ocupacional, psicólogos".En ese sentido, cada familia de forma particular, brinda a los chicos que concurren a la Asociación el apoyo terapéutico dado que la Asociación no puede hacer frente a los gastos que originaría tener un equipo terapéutico, según explicó Nora.ASDDGUAY cuenta con la participación de varios profesores entre los que se encuentran Rodrigo Tika, María Rauch, Claudia Cardoso, Carolina Picasso, Clarisa Martínez y Emilce Mansilla."Las mamás tratamos de acompañar a los docentes en todo lo que podemos y después en la fabricación de los caramelos de miel que después nuestros chicos venden y eso sirve para hacer frente a todos los gastos que aquí se originan. Es una de las entradas que tenemos, más el aporte de los socios porque no recibimos ningún aporte de ningún tipo, solamente 400 pesos del municipio", comenta Saavedra.La venta de caramelos, asimismo, sirve como una tarea integrativa de los chicos con la comunidad: "Nosotros cada vez que precisamos algo y salimos tenemos el apoyo de la gente y lo valoramos un montón, la verdad que existimos gracias a la generosidad de Gualeguay", dice Nora y agrega que: "Gualeguay es muy abierta con nuestros chicos, más ahora que hace dos años que están saliendo a vender los caramelos y que salen con los profes, la comunidad de Gualeguay es muy abierta en el sentido de ayudarnos. Para los viajes que se hacen, que hemos hechos varios viajes gracias Dios y nos ha ido muy lindo, con el tema de Tecnópolis, el último donde el municipio nos cedió la trafic con combustible, el 4 de septiembre pasado".Las mamás y chicos de la Asociación también viajan periódicamente a Gualeguaychú para realizar equinoterapia.La equinoterapia es un método de rehabilitación de secuelas producidas por patologías de diversos orígenes mediante la utilización del caballo como medio terapéutico, aprovechando las características únicas que brinda este noble animal al andar. Entre otros beneficios, fomenta el sentimiento general de bienestar, aumenta el interés en el mundo exterior y en la propia vida, ayuda a superar miedos, mejora la autoestima, la confianza y la concentración y posibilita estar más en contacto con el mundo natural."Viajamos a Gualeguaychú, por ahí no lo podemos hacer como quisiéramos por los gastos pero viajamos, las mamás los acompañamos y van los profesores con nosotros y allí realizan todas las actividades referidas a lo que es la equinoterapia", comenta María.En cuanto a los resultados que observan en los chicos, Nora sostiene que: "la equino terapia es buenísima, la verdad es que se ve el cambio en ellos, por ahí más en determinados chicos que realmente les ha hecho muy bien".Sus hijos también participan de las actividades de equinoterapia. En su experiencia: "Se ven más abiertos, tienen más ganas de realizar las distintas actividades. Además en Gualeguaychú trabajan muy lindo también con el pre hacer la equinoterapia: ellos le dan de comer al caballo, lo cepillan, también es muy importante la interacción del profesional de allá con nuestros profes que van de acá y el chico. Y nosotras las mamás también los acompañamos para intercambiar experiencias con las mamás de allá, o sea que es muy beneficioso para todo el grupo".Mari y Nora comentaron también los objetivos a futuro del grupo: conseguir la casa propia y desarrollar actividades de inserción laboral para los chicos de la entidad: "Nuestro mayor objetivo hacia adelante es ver si podemos hacer la integración en la parte de trabajo, de la salida laboral. Pero eso se necesita también tener el apoyo de un gabinete de profesionales para que también interactúen con la empresa y que las empresas se ofrezcan; es uno de los objetivos como la casa propia también, el lugar. Acá estamos bien, el municipio nos ha ido adaptando los locales a las necesidades de los chicos pero se nos están poniendo grandes los chicos y vienen más que al principio y nos está quedando chico el lugar", señalaron.Por último agradecieron "al señor Badaracco que es el que nos cobra los socios continuamente, que en este momento está 20 pesos la cuota, estamos haciendo una campaña de socios, y a todos los que colaboran con la institución, con la miel, el azúcar, haciendo donaciones de distinto tipo. Un agradecimiento especial a Federico Bogdan que donó parte de las computadoras.".Agregaron además que todo el que quiera colaborar con la Asociación puede dirigirse al puesto 31 del Mercado Modelo.
