Ferrando Stefanía, Buiatti Johanna y Moreyra Nancy, junto a Verónica Romero, dialogaron con EL DEBATE PREGON y contaron aspectos de la propuesta que tienen desde AME Gualeguay con respeto a este relanzamiento. El propósito es continuar recaudando fondos para destinarlos a la investigación de la cura de AME, (Atrofia Muscular Espinal) -que dio inicio el 1° de Abril en la Argentina.- Y el segundo, tiene que ver con el cuidado del medio ambiente.¿De qué se trata esta nueva iniciativa que proponen desde AME Gualeguay?Stefanía Ferrando: durante los últimos 3 meses del año pasado hicimos la campaña, donde juntamos 3,5 millones de tapitas. Este año lanzamos la campaña el 27 de marzo y ahora lo que estamos haciendo es un relanzamiento de la misma porque destinamos destinando una propuesta a todos los niños y su grupo familiar. La idea es llevar tachos a las escuelas primarias y a dos escuelas integradoras: "Lucecitas" y "León Martinelli" para que los chicos junten tapitas. Agradecemos a la empresa Soychú, que donaron los tachos para este relanzamiento. También hay cinco locales comerciales donde se acopian tapitas, que son: YPF de Rotonda Norte; Fiambrería Cantoni, San Antonio y Libertad; Heladería Siete Colinas, ubicada en San Antonio y Coronel Correa. "SF Comunicaciones", que es el local de CLARO, ubicado en San Antonio y 9 de Julio, y la cancha de fútbol de Bomberos Voluntarios.Johanna Buiatti: hemos organizado un programa para dar charlas dos veces por semana en las escuelas, en las cuales por cierto ya hay varias que nos han solicitado, algunas son primarias y otras secundarias. Las escuelas que quieran recibirnos e invitarnos a dar una charla lo pueden hacer comunicándose al teléfono celular: 15-502342. En las disertaciones nos referimos sobre lo que es AME, les comentamos sobre la campaña y los invitamos a sumarse a la misma.¿Cuál será su tarea dentro del grupo, teniendo en cuenta que recientemente se ha integrado al mismo?Verónica Romero: me integré al grupo de AME Gualeguay porque tengo una amiga que tiene esta enfermedad y hablando con Stefanía llegamos a la conclusión que, con mi amiga hemos pasado por situaciones de discriminación o por ahí vemos que hay automóviles encima de las rampas. Hay mucho por hacer en cuanto a facilitar la circulación de gente den sillas de ruedas, por ejemplo, vemos que hay veredas ocupadas, negocios que colocan sus productos afuera y querés pasar con silla de ruedas y no podés. Stefanía tiene la ventaja de que tiene la silla a motor y puede pasar sola por la calle, pero mi amiga, por ejemplo, no tiene esa facilidad. En algunos casos, pasás por veredas que están deterioradas, edificios públicos que no tienen rampas.Stefanía Ferrando: nuestra tarea es la de recolección de tapitas para luego venderlas y, con el dinero que se obtenga se destine a la investigación de la cura de AME. El proyecto de rampas no es algo que todavía esté aprobado, aun ya está presentado. Aclaramos que esta propuesta es municipal y no tiene que ver con AME. La idea es juntar botellas de plástico y transformar ese material en rampas, que permitirán facilitar el ingreso a varios lugares.¿Cuál es el fin de las charlas?Verónica Romero: El propósito de las charlas es concientizar y que la gente sepa lo que es AME y también profundizar más sobre esta enfermedad nueva, también denominada de tipo "rara".Nancy Moreyra: el tema de las charlas se brindará más que nada en las escuelas secundarias pero en éstas no se juntarán tapitas, porque significa una tarea muy ardua para nosotros. Más que nada queremos apostar a los chiquitos de primaria para que lleven la información a sus casas, les cuenten a los papás y que cada adulto tome conciencia de esta enfermedad, que cualquiera puede tenerla y puede ser portador. Según estadísticas, uno de cada cuarentas personas es portadora, y 1 entre 6 mil bebés nace con AME. Estoy en un grupo de whatsapp a nivel mundial y la mayoría de los días se suman papás, mamás, abuelos, tíos con casos de esta enfermedad.¿Esta enfermedad se puede despertar a cualquier edad?Nancy Moreyra: eso depende del tipo; Ame tiene 3 tipos, el 1 que es el más severo, en el que la persona no puede levantar por sí solo la cabeza y pierden la fuerza muscular; el tipo 2, que tiene "Stefy", que puede sentarse, incorporar la cabeza pero no pueden caminar y el tipo 3 es el que se despierta en la adolescencia.Stefanía Ferrando: en mi caso, se despertaron indicios de la enfermedad a partir de los 6 meses de edad, pero al no haber casos previos en la familia que hayan tenido AME, no se notaron los diagnósticos. Al año de nacida, cuando quería caminar, me caía, y a partir de ahí se llegó al diagnóstico de AME. La idea es reciclar tapitas y de ese modo también cuidar el planeta. Por ahí se piensa "una tapita no es nada" pero es importante en la sumatoria porque el año pasado en tres meses juntamos más de 3 millones de tapitas.¿Qué mensaje se puede trasmitir a la comunidad?Nancy Moreyra: invitamos a los comerciantes a que hagan sus propias rampas, que es una tarea muy fácil, puedan hacerla con tan solo una madera. A los arquitectos los invito a que en sus próximos proyectos, incluyan el diseño de rampas en los futuros comercios o instituciones.Verónica Romero: no se necesita ningún papel, simplemente es una cuestión de decisión llevar a cabo una rampa. Sobre todo es necesaria en los paseos púbicos y en las instituciones, como bancos, escuelas, como así también rever el tema de los baños para discapacitados, que vemos que hay muy pocos en esos lugares.Stefanía Ferrando: todo aquel negocio que se quiera sumar a la campaña de recolección de tapitas, se puede comunicar con nosotros, al teléfono mencionado anteriormente o en facebook con el nombre "Desafío Ayudame Gualeguay", donde les contamos cómo es la metodología.

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