Celiaquía, una enfermedad silenciosa
Se conformó el Consejo Provincial Asesor en Materia de Celiaquía
La enfermedad celíaca es autoinmune; es una alteración estructural del intestino delgado que está causada por la intolerancia a una proteína llamada gluten. Hay muchos celíacos que después de muchos años de padecer diferentes trastornos se les ha detectado esta patología, mientras que la pediatría la sigue más de cerca sobre todo cuando hay una carga genética. María Edelma Vignola y Romina González, se acercaron a nuestra redacción para citar a una reunión de “Celíacos autoconvocados” que tuvo lugar el viernes pasado y para compartir su entusiasmo por la conformación del consejo provincial asesor en materia de celiaquía en pos beneficios en los tratamientos que deben llevar adelante.
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Funcionarios de salud y organizaciones civiles participaron de una reunión en Villaguay Referentes de los ministerios de Salud y Desarrollo Social, integrantes de universidades, un delegado de los municipios y representantes de asociaciones que trabajan en celiaquía conforman el consejo asesor de la provincia en este tema. "Estamos dando los pasos formales finales para poner en marcha con plena vigencia la ley de celíacos que fue aprobada y reglamentada en nuestra provincia en el año 2.011" afirmó el secretario de Gestión Sanitaria de la provincia, César Etchart. Se concretó en Villaguay una reunión donde se analizaron aspectos esenciales de la definitiva puesta en marcha de la ley de celiaquía que fue aprobada en Entre Ríos en el año 2.011. "En la provincia se estima que hay entre 12 y 14 mil celíacos lo cual representa la mitad de las personas que padecen este patología en Salta o Jujuy por ejemplo" indicó el secretario de Gestión Sanitaria, César Etchart, al término de un encuentro del que participaron además representantes de asociaciones de celíacos de distintos puntos de la provincia, concejales de Chajarí e integrantes de la Facultad de Bromatología.Etchart habló de transformaciones paradigmáticas y advirtió que "durante mucho tiempo se supuso que este tema de la celiaquía era un problema casi exclusivamente reducido al ámbito pediátrico". Sin embargo, aclaró: "Hoy tenemos más diagnóstico en personas adultas lo cual no es tema menor. Y además, lo que es más grave aún hoy hay un montón de celíacos que no saben que tienen esa enfermedad".Las dificultades que deben enfrentarse para afrontar con calidad esta problemática no son menores. Pero gravitantes son 3 -señaló- la ausencia de un censo, el tema de los reactivos y el costo del sello TACC (trigo, avena, cebada y centeno).En relación a la concreción de un mapa sobre esta enfermedad dijo que es una de las primeras tareas que tendrá que llevar adelante el consejo asesor en lo inmediato que fue conformado en la reunión y está integrado por representantes de los ministerios de Salud y de Desarrollo Social, las universidades públicas, un representante de los municipios de toda la provincia y los representantes de las ONG que trabajan en Celiaquía- en lo inmediato.Sobre los reactivos, el funcionario de salud precisó que hay que tener constituido el programa y funcionando para que envíen de nación los reactivos y poder hacer los estudios respectivos en forma gratuita (los cuales son muy costosos) en los hospitales de la provincia. Hoy -agregó- solo se hacen esos estudios en 2 hospitales de la provincia pero con la posibilidad no tan alejada en el tiempo -vaticinó- de ampliar el servicio a otros 7 nosocomios provinciales. Y esto es muy importante -consignó- ya que a través de estos estudios se puede acceder al diagnóstico precoz con todo lo importante que ello implica.Finalmente y respecto a la tercera gran dificultad aseguró que el sello en los alimentos sin TACC es muy costoso, y naturalmente en consecuencia la comida apta para celíacos termina siendo cara. Sin embargo, en ese sentido advirtió como algo positivo que se contempla en nuestra provincia es que quienes tengan obra social reciban un subsidio para paliar esa diferencia en el costo de la alimentación hasta tanto surjan nuevas alternativas como por ejemplo, que los pueda fabricar la provincia.Asimismo aseguró en ese mismo rumbo que, la Dirección de Bromatología de la provincia está detrás del objetivo de comprar un equipo para poder seleccionar que puede o no incluirse en el sello sin TACC lo cual inmediatamente abarataría muchísimo el costo de los alimentos.Agregó luego, que se va a apostar fuertemente a la capacitación y realizar un intenso trabajo de sensibilización sobre la sociedad y de ese modo ampliar el bagaje de información que permita a la sociedad en su conjunto a familiarizar datos propios de la celiaquía para poder actuar en consecuencia. De hecho la celiaquía por sus características presenta ribetes de hondo alcance social fundamentalmente porque el tener que ingerir una dieta especial, con todo lo que ello implica, colisiona frontalmente con la vida en sociedad que tiene que llevar adelante el celíaco.En el encuentro estuvieron representadas asociaciones de los departamentos Gualeguay, Villaguay, Diamante, Concordia, Gualeguaychú, Federación, Paraná. También estuvo presente al coordinador departamental de salud de Villaguay José Ranieri y la directora de Políticas Alimentarias de la provincia, Graciela Redruello.El consejo Asesor por su parte, estará bajo la coordinación del titular de Enfermedades Crónicas no transmisible de la provincia, Luis Larrateguy, un representante de la UADER y la UNER, la titular de políticas Alimentarias de la provincia, y por las ONG: Cecilia Pautaso (Paraná - presidenta de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos), Susana Mostto (Gualeguaychú - Secretaría de Asistencia al Celíaco), Zulema Luggren (Villlaguay - Acevi), María Edelma Vignola (Celíacos Gualeguay) y Julieta Racigh (Celíacos Chajarí).